Les Petits Brins d'Union

                                                 
                                                                                                

                     "QUAND L'IMPOSSIBLE DEVIENT POSSIBLE"  

 

Suite à un long et lourd combat que nous menons depuis de nombreuses années avec notre fille Lucie atteinte d'une maladie génétique orpheline, nous avons décidé  de créer  l' association " Les Petits Brins d'Union" afin de venir en aide aux enfants porteurs du gène STXBP1.

En effet, nous avons franchi bien des frontières et avons pu comparer différentes thérapies suffisamment intéressantes. Malheureusement ,celles-ci restent souvent trop onéreuses et rarement proposées en France.

Sur notre chemin nous avons fait la connaissance de nombreuses familles qui menaient et mènent encore ce combat que nous connaissons bien...

Nous souhaiterions grâce à cette association les faire voyager sur le chemin de l'espoir...

Nous avons une page facebook, vous pourrez suivre l'évolution des enfants...( la page facebook est en cour d'écriture elle sera bientôt publique).